Bom mesmo é ir a luta com determinação, abraçar a vida com paixão, perder com classe e vencer com ousadia... Pois o triunfo pertence a quem se atreve...

Charles Chaplin

100 dias, hoje!

Sinheeee, hoje faz 100 dias que eu nasci denovo, que minha rotina mudou, que eu to tão mais feliz e que eu acordei SOZINHA da anestesia.

Faz 100 dias que eu tive minha vida e minha liberdade de volta, não ta 100% conquistada porque ainda passo mal quando dirigo durente muito tempo, o resto? Mato no peito. Opa no peito não, porque ainda sinto um pouco de dor.

Quer conhecer um pouquinho da Miastenia Gravis?

A Miastenia Gravis (MG) é uma doença autoimune da porção pós-sináptica da junção neuromuscular caracterizada por fraqueza flutuante que melhora com o repouso e piora com o exercício, infecções, menstruação, ansiedade, estresse emocional. Tal fraqueza pode ser limitada a grupos musculares específicos ou ser generalizada. A crise miastênica é definida por insuficiência respiratória associada a fraqueza muscular grave.

A incidência da MG é de 1-9 por milhão, havendo discreto predomínio em mulheres. A idade de início é bimodal, sendo os picos de ocorrência em torno de 20-34 anos para mulheres e 70-75 anos para homens.

Na maioria dos pacientes a MG é causada por anticorpos contra receptores de acetilcolina (ACh). O papel destes anticorpos na etiologia da MG foi claramente estabelecido nos anos 70, quando a plasmaferese provou ser eficaz na remoção dos mesmos e na conseqüente melhora funcional por mais de 2 meses. Existem também alterações anatômicas bem estabelecidas, tais como aumento do tamanho da junção neuromuscular e diminuição do comprimento da membrana pós-sináptica.

Por tratar-se de doença de caráter autoimune, outras afecções de mesma natureza podem coexistir em paciente com diagnóstico de MG, devendo ser rastreadas de forma racional, especialmente hipo/hipertireoidismo e doença do timo. Setenta por cento dos pacientes com MG tem hiperplasia de timo e aproximadamente 10% tem timoma – com potencial para comportamento maligno – sendo este mais comum nos pacientes entre 50 e 70 anos de idade.

As complicações clínicas mais importantes da MG são a tetraparesia e a insuficiência respiratória (crise miastênica). A mortalidade dos pacientes com MG é extremamente baixa (1,7 por milhão da população geral) graças aos avanços na área da medicina intensiva.

E eu estou caminhando para a Remissão, se Deus quiser.

Deixo aqui uma taça de champanhe e uma beijoca aqueles que estiveram comigo, torceram, rezaram, doaram e caminharam junto até aqui. Este é só o começo, o meu de coração muitissimo obrigada! Amo vocês!

"A cada dia que vivo, mais me convenço de que o desperdício da vida está no amor que não damos, nas forças que não usamos, na prudência egoísta que nada arrisca, e que, esquivando-se do sofrimento, perdemos também a felicidade".

Carlos Drummond de Andrade

Conselho de amiga!

Eu ando tão descontente com meu peso... por causa do corticoide eu ganho (acredite se quiser) 5kg de um dia para o outro, por causa da retenção de liquidos. Por causa da MG eu não posso tomar nem um tipo de diurético e as dietas me deixam ainda mais fraca, ou seja, não tem oque fazer a não ser rezar para que os sintomas desapareçam e eu possa fazer uma dieta. Acho que com o fim do uso do corticóide automaticamente eu vou desinchando.

P/ vcs imaginarem: se eu compro uma calça hoje, semana que vem ela já não serve mais. Viva a santa legging!

Alguns dias eu fico bem triste, como hoje. Mas eu sei que é o melhor para a minha saúde e foi com o corticoide que voltei a viver e ter uma vida normal. Esse mês está fazendo 1 ano que entrou na minha vida, na minha conta na farmacia e na minha bolsa p/ ficar sempre grudadinho comigo. De lá p/ cá foram 2o kg, um novo rosto, um novo guarda roupas. O médico disse que mais 90 dias posso diminui-lo. Uhuuuu!!!

Ari, marca uma consulta para mim essa semana!!!

A primeira entrevista sobre miastenia, parabens Record!!!!

A miastenia é uma doença que atinge uma em cada dez mil pessoas e eu sou uma delas. As maiores vítimas são as mulheres, entre 20 e 35 anos. O próprio organismo desenvolve a doença que causa fraqueza e fadiga muscular, podendo comprometer até expressões como o sorriso.

Veja a reportagem completa no video: Aqui, Aqui e Aqui!!!!

CICATRIZES

Há alguns anos, um menino decidiu ir nadar num lago atrás de sua casa. Na pressa de mergulhar na água fresca, ele foi correndo, deixando para trás os sapatos, as meias e a camisa. Porém, ao cair na água, ele não percebeu que um jacaré estava deixando a margem do lago e indo em sua direção.

Sua mãe, em casa, olhava pela janela enquanto os dois estavam cada vez mais perto um do outro. Apavorada, a mulher correu para o lago, gritando para o filho o mais alto que conseguia.
- Filho! Filho! cuidado!... volte! saia da água.... rápido! Ao ouvir a voz da mãe, o menino se assustou e começou a nadar na direção dela. Mas já era tarde. Assim que o menino chegou perto da mãe, o jacaré também o alcançou. A mãe agarrou o filho pelos braços enquanto o jacaré o abocanhou pelos pés. O animal era muito mais forte do que a mulher, mas o amor pelo filho, lhe dava forças para não deixá-lo ser levado por aquele bicho perigoso. O desespero de mãe e filho parecia não ter fim, até que, um fazendeiro, que passava por perto, ouviu os gritos, pegou uma arma e matou o jacaré.
Após semanas no hospital, como um milagre, o pequeno menino sobreviveu. Seus pés ficaram completamente machucados pelo ataque do animal, e, em seus braços, continuavam também as marcas profundas, onde as unhas da mãe estiveram cravadas enquanto lutava para salvar o filho amado.
Um repórter que entrevistou o menino após o trauma, perguntou se ele podia mostrar suas cicatrizes. A criança, inocentemente, mostrou seus pés.O repórter ficou chocado com o que viu. Porém, o menino falou orgulhoso:
- Mas olhe em meus braços! Eu tenho também grandes cicatrizes nos meus braços porque minha mãe não deixou o jacaré me levar.

LIÇÃO DE VIDA: Se você está passando por momentos difíceis, talvez o que está lhe causando dor seja Deus, cravando-lhe suas unhas, para não lhe deixar ir. Mesmo no meio de muitas lutas, Ele nunca vai abandonar você. E com certeza, vai fazer o que for necessário para não lhe perder, ainda que para isso, seja preciso deixar-lhe algumas cicatrizes.

Olá Kelly..
Vc já deve conhecer essa "historinha" mas acho um momento bem propicio para lembra-la..
Tenha uma ótima recuperação...
Mil beijoss
Ale

(Recebi esse texto de uma grande amiga, ele é tão perfeito e maravilhoso que não tinha lugar melhor p/ ir do que esse meu cantinho)

Obrigada Ale!

Recuperação

Bom, tenho recebido inumeros recados perguntando como eu estou e como esta indo a minha recuperação.

Então pensei, preciso escrever sobre isso no blog e contar tudo. Já que eu falo pelos cotovelos mesmo, vou contar.

Qdo saí da sala de cirurgia (segundo o Mau, acordada) fui direto para a UTI, e la estava eu, com sonda na bexiga, um dreno em cada pulmão, um cateter no peito, morfina na veia, soro e oxigenio.

Lembro que eu senti muita dor, e mesmo apagada dizia, sinto dor, muita dor. Então alguem colocou um botão na minha mão e disse, qdo vc sentir dor aperte isso. Apertei uma vez e poft, não lembro de mais nada. Fiquei lá por 2 dias.

Fui para o quarto e começaram os vomitos, gente, eu vomitava umas 100 vezes por dia. Depois de dramim e muito plasil, eu fui melhorando. Fazia xixi mais umas 30 vezes por dia, o problema era andar com os drenos e a parafernalha. Fiquei la por 1 dia e meio e veio a tão sonhada alta.

Em casa estou mil vezes melhor, nas duas primeiras semanas minha sogra me ajudou. O Mau de ferias fez tudo por mim, no inicio era banho, me levantar, me deitar, trocar de roupas, fazer curativo, tudoooo mesmo. Depois fui criando a minha independencia novamente. Hoje faço quase tudo sozinha, não levanto peso, nem faço força, não pego coisas do chão e tambem ainda não cuido da AnaLu.

Pra isso conto com a ajuda da minha mãe, ela vem na parte da manhã me dar essa força. A tarde a AnaLu ta na escola e eu fico sozinha, é super tranquilo.

Tenho um pequeno corte de 20cm no peito que dói mais que trabalho de parto. Minhas costas entao, sofrem com a mesma posição por tantos dias.

Um dia inventei de cozinhar e fiquei de cama. No outro dia fui a uma loja e voltei correndo p/ cama. Ta bom, eu sei que eu não posso, mas quem consegue ficar parado por tanto tempo?

Agora p/ ajudar peguei uma gripe, sim, justamente oque eu nao podia pegar. Uma tosse lazarenta, e aff, vcs não imaginam a dor no peito p/ tossir, eu quase morro.

Andar de carro já não é mais tão dolorido e hoje sai dar uma mini caminhada.

Viram como eu to ficando bem? =) Obrigada a todos pelo carinho, preocupação e solidariedade.

A cirurgia foi um sucesso!

Olá pessoal!!!!

Vim contar que a cirurgia foi um sucesso, eu realmente nao tinha timoma! Foi feita uma limpeza geral e tirado tudooooooooooo q pudesse parecer com o timo ja que depois de adulto ele se fragmenta. O esterno foi todo cortado p facilitar a visualização q como minha intenção não é estetica, tudo bem!

O Dr Luiz Henrique Zaions é um exemplo de pessoa, profissional e que humanização! Me surpreendeu em todos os sentidos!!!

Estou em casa e muito bem, so a recuperação q é lenta, ixi, devagar viu?! A minha cicatriz é de 20 cm, nao consigo fazer quase nenhum movimento... estou aqui mas com um dor imensa no peito. Santa Dona Ana p/ fazer tudo por mim e meu maridinho que me dá remedinho, me deita, levanta, dá banho, tudooooo! Ounnn meu xuxu!

assim q der venho contar os detalhes e responder os recadinhos! Pq por enquanto taa complicado mesmo, quero q saibam q eu to muitoooo bem! Graças a Deus e as orações de vcs!

obrigada a todos!

ps: meus medicamentos da mg cairam pela metade \o/ e a minha princesa ta cada dia mais linda!

Evitar sempre!

Existem alguns medicamentos que devem ser evitados por portadores de Miastenia Grave. O ideal é ter essa relação sempre consigo. No caso de uma emergência, essa lista pode ser muito importante! Relaxantes musculares maiores: pancurônio, succinilcolina, d-turbocurarina. Relaxantes musculares menores: benzodiazepínicos, baclofen, dantrolene, meprobamato. Antimicrobianos com risco: aminoglicosídeos, tetracilina, lincomicina, clindamicina, polimixinas, bacitracina. duvidosos: ampicilina, eritromicina, sulfamidas. sem risco: penicilina, cloranfenicol, cancomicina, cefalosporinas. Antimaláricos: quinino, cloriquina. Cardiovasculares: quinidina, procainamida, lidocaína, guanetidina, trimetafan, betabloqueadores, sulfato de magnésio, reserpina, antagonistas do cálcio. Anticonvulsivantes: hidantoínas, barbitúricos, benzodiazepínicos, etossuximida, trimetadiona. Psicotrópicos: benziodiazepínicos, carbonato de lítio, antidepressivos tricíclicos, inibidores da MAO, neurolépticos (fenotiazinas e butirofenonas), anfetaminas. Analségicos: morfina, dipirona magnésica. Anti-reumáticos: d-penicilamina, cloroquina, colchicina. Hormônios: ACTH e corticosteróides (usar só com acompanhamento neurológico), hormônio tireóidiano, ocitocina, anticoncepcionais. Anestésicos gerais: éter, clorofórmio, ketamina, metoxifluorano. Anestésicos locais: lidocaína. Anticolinérgicos: para não mascarar uma crise colinérgica nos que usam anticolinesterásicos Anti-histamínicos. Diuréticos: para evitar depleção de potássio. Laxantes e enemas: diminuem a absorção de anticolinesterásicos e peletam potássio. Alguns possuem magnésio em sua composição. Imunizações: vacina e soro antitetânico. Outros: amantadina, aprontina (trasylol), antiácidos contendo magnésio, inimidores de anticolinesterase (usar só com acompanhamento neurológico), contrastes iodados.

 


PS: Fer e Fran obrigada pelo comentario no post anterior vcs me deixaram emocionada! Adoro vcs!

Tratamento: Timectomia

Há uma luz no fim do túnel. Pra quem ainda não sabe, farei a timectomia:

O tratamento cirúrgico, com a retirada do timo, segundo a literatura mundial, obtém melhora ou cura definitiva da miastenia em 80 a 94% dos casos, desde que seja realizado de preferência antes de 2 anos do aparecimento da doença.
Alguns portadores de miastenia podem ter uma vida praticamente normal apenas controlando a doença com medicamentos.
Quando a cirurgia é feita após esse período, as chances de cura caem abaixo de 50%.

Resultados:

Aproximadamente 36 a 52% dos pacientes têm remissão (desaparecimento) completa da doença; 43 a 56% apresentam melhora significativa. Ou seja, pelo menos 80 a 94% dos pacientes têm benefícios com o tratamento cirúrgico.
Esses resultados podem levar de 6 meses a 2 anos para se manifestarem.
Em aproximadamente 6 a 20% das pessoas operadas não há melhora aparente dos sintomas. No entanto, a intervenção não gera piora dos casos.



EU: Essa semana marquei um consulta com o DR Bremm, amigo da familia e um dos melhores medicos da cidade, ele me tranquilizou 100%, disse que acompanhará a cirurgia e que eles escolherão a melhor equipe, obaaaaa!

Já sofro muito em saber que ficarei longe da minha pequena. Mas preciso ficar bem, por ela!

Provavelmente será em Maio e conto com a Energia e Orações de todos vcs!

Pra mim, deu zebra!

Boa noite pessoal!
Um ano e pouco depois resolvi postar novamente no meu blog e contar o porque do sumiço!
Em Março de 2008 apareçeram os primeiros sintomas de uma doença rara, desconhecida e um pouco assustadora. Depois de 6 meses numa longa pelegrinação em medicos e exames finalmente fui diagnostica. A minha mais nova companheira de vida: Miastenia Gravis.
A miastenia gravis é uma doença neuromuscular auto-imune caracterizada pela presença de anticorpos (proteínas de defesa) do próprio organismo atacando os receptores de acetilcolina na junção neuromuscular (contato entre o nervo e o músculo). A acetilcolina é um neurotransmissor (substância química que é liberada pelos impulsos nervosos) importante na passagem do estímulo nervoso ao músculo e provocar as contrações musculares, responsáveis pelo movimento.
A doença, que afeta as vias de resposta nervosa dos músculos, leva à progressiva fraqueza muscular (fadiga miastênica). É uma doença rara que afeta vinte e cinco pessoas a cada um milhão e, talvez por isso, seja tão desconhecida. Ainda não se sabe a causa da Miastenia Gravis.
A miastenia gravis é uma doença crônica que normalmente progride lentamente com o passar do tempo. Embora os sintomas possam flutuar em severidade durante anos, a doença raramente desaparece por si só.
Os tratamentos atuais podem permitir à maioria das pessoas com miastenia gravis viver próximo do normal. Porém outras desordens auto-imunes, como o Lúpus Eritematoso Sistêmico e a Artrite Reumatóide podem estar associadas com a miastenia gravis, e podem desenvolver-se antes ou depois da doença ser diagnosticada.
O mais importante quando se tem uma doença rara ou desconhecida é ouvir seu próprio corpo. Os médicos têm muita experiência e são extremamente sábios. Mas (parece mentira, mas é verdade) assistindo ao seriado Dr. House, aprendi que a medicina não é uma ciência exata, e que, diferentemente dos físicos e matemáticos, nós podemos sim discordas dos médicos e nós mesmos procurarmos entender o nosso corpo.
Pois na medicina as coisas funcionam mais ou menos assim – se você está numa área urbana e escuta barulho de cavalgada, na mesma hora vai pensar que é um cavalo, porque não seria muito lógico que uma zebra estivesse solta pela cidade. Mas mesmo assim existe a possibilidade de ser uma zebra correndo lá fora!
Por isso quem tem doenças raras tem a diagnóstico mais demorado, pois ele é feito, na maioria das vezes por eliminação. Nunca desista de uma resposta que satisfaça sua mente por completo, nunca deixe ninguém te convencer que você não sente o que você sente, pois mesmo que seja algo da sua cabeça (como estresse e depressão) também deve ser tratado.